bolj99d4 DERECHOS Y NECESIDADES DE LA PERSONA SORDOCIEGA CONGÉNITA (1ª parte)


Marjaana Suosalmi (Presidenta de la DbI)
Conferencia Nacional de Sordoceguera. Washington (USA), 6 al 9 de junio   de 1997.


 

Mi tema es la Defensa y los Derechos de las personas sordociegas congénitas. Notaréis que no voy a hablar tanto de las  personas sordociegas, como de las personas que les rodean. Veo en la persona sordociega a un individuo con mucha potencialidad y capacidades, lleno de energía, de vida, y de iniciativa. Pero lo que les caracteriza es que  todas estas facultades se pierden si no tienen compañeros cualificados, amigos  con quienes interactuar. Y por lo tanto, necesitamos hablar de los importantes "otros" en la vida del sordociego.

La persona sordociega congénita es muy pocas veces capaz de tomar todas las decisiones que afectan a su propia vida, y  necesita a alguien para tomar por lo menos alguna de las decisiones importantes. )Pero cómo podemos tomar nosotros estas decisiones como padre o tutor y saber qué es lo que la persona sordociega necesita y quiere? Con esta incertidumbre en mente, tenemos que hablar de nosotros mismos y de los requisitos que necesitamos tener para poder traducir la voluntad de la persona sordociega.

En mi presentación hablaré de los siguientes aspectos:
1. Los derechos y necesidades básicas de una persona sordociega congénita son iguales que los de otras personas.
2.  La forma de satisfacer sus necesidades y de ejercer sus derechos es diferente y especial.
3. Una red de  compañeros cualificados es clave para los derechos del sordociega.
4. La red necesita servicios.
5. El límite es nuestra  fantasía, no la capacidad de las personas sordociegas.

1. Los derechos y necesidades básicas de una persona sordociega congénita son iguales que los de otras personas.

Yo creo que las  necesidades de una persona sordociega son iguales que las de cualquier otra persona, y que el niño sordociego se desarrolla fundamentalmente del mismo modo que los otros niños. Hace unos años hablábamos de persona con necesidades especiales. Tenemos que abandonar esta expresión, porque no creemos en ella. Se han hecho muchos estudios sobre la calidad de vida. Muchos de ellos llegan a la conclusión de que los aspectos que hacen que la vida  valga la pena son los mismos para la mayoría de las personas. Hay muchas listas que los enumeran, pero a mí me gusta mucho la del investigador Noruego Siri Ness que sugiere los aspectos siguientes:
  -las relaciones sociales cercanas
 -la autoestima y el sentido de identidad propia
 -las actividades
 -el sentimiento de alegría.

He comprobado estos aspectos en mi vida y me he preguntado a mí misma: ¿Sería  feliz si  tuviera actividades significativas, si supiera quién soy yo, si tuviera relaciones estrechas con alguien y también  un papel en la comunidad, y me sintiera contenta con las cosas que hago? La respuesta fue que realmente sería muy feliz. Y no veo ninguna razón por la cual estos no serían los aspectos que hagan feliz a una  persona sordociega, y ser también éstas las necesidades de una persona sordociega.

Una cosa graciosa es que en muchos países las leyes dicen que una persona tiene derecho a disfrutar de  actividades significativas ? tales como centro de día o trabajo. También afirman que la persona discapacitada necesita que le proporcionen sus servicios, para que pueda desarrollar una identidad por medio de la participación activa, de la autodeterminación, de la elección por sí mismo. También dicen que  los servicios deben darse de forma que apoyen las relaciones sociales. Pero no he visto una ley que diga que el servicio debe traer alegría a la vida de la persona. Todos los otros aspectos se contienen en las leyes. Pero no la alegría. (Y debo decir que muchos de los programas que nosotros planificamos para la persona discapacitada son aburridos! Si las leyes dijeran que el programa debe traer alegría a las vidas de las personas, seguramente parecerían muy diferentes.

Quisiera sugerir estos cuatro aspectos como una orientación que nos sirva de guía, cuando pensamos en la calidad de vida de la persona sordociega.

Me gustaría también mencionar la revolución habida en la educación de las personas sordociegas en Europa y América del Norte, basándose en el resultado de estudios sobre  cómo los niños aprenden a comunicarse. Estos estudios comienzan  con niños de horas de edad y muestran cómo la madre está  biológicamente programada para responder a las iniciativas del bebé. Nos llevó algunos años el llegar a entender qué significado tienen estos nuevos conocimientos en la vida de los niños sordociegos, pero cuando lo hicimos, realmente fue una revolución. Y cuando entendimos que el niño sordociego se desarrolla del mismo modo, nos dió un tema de estudio: cómo podemos reconstruir las mismas situaciones para los bebés sordociegos.

2.  La  forma de satisfacer sus necesidades y de ejercer sus derechos es diferente y especial.

Si continuamos con el desarrollo de un niño sordociego, debemos decir que aunque  las funciones son la mismas, tales como querer que la madre venga, o sentirse feliz cuando la madre viene, parece totalmente diferente. Ninguna madre está  biológicamente programada para comprender a su niño sordociego sin una preparación, y sin tener alguien que le indique: mira el  pie de tu bebé, está diciendo lo mismo con su pie que lo que  tus niños mayores decían cuando sonreían. Repito, las funciones son las mismas, aun cuando las actividades son muy diferentes. No hay nada similar entre sonreír y balancear el pie, pero quieren decir lo mismo.

No pienso que hayamos sido muy inteligentes en darnos cuenta de la verdadera naturaleza de la sordoceguera, y cuáles son las formas naturales y normales de actuar para un niño sordociego. Aquí simplemente digo que nosotros tenemos que escuchar a las personas sordociegas adquiridas,  porque  nos pueden decir lo que muchos de los sordociegos congénitos no pueden.

Nosotros tenemos muchos ejemplos de sordociegos congénitos considerados como estúpidos, retrasados,  anormales, cuando usan la única vía racional para el sordociego. Un ejemplo: en una vieja institución se encontraban muchas personas sordociegas que se desplazaban sentados en el suelo y arrastrándose con los pies por delante. Ellos podrían caminar, pero preferían esta forma  de moverse. El personal no comprendía y lo consideraban una manifestación de su carencia de inteligencia. Pero la razón era, por supuesto, que el entorno físico  en estas instituciones era muy peligroso y estas personas no querían lastimarse la cara o las manos, que son más vulnerables, pero tan necesarias. ( Muy listos desde luego! El personal experimentado nos podría contar millares de historias, que nos demuestran que nosotros no sabemos realmente qué es normal en una persona sordociega.

La razón de por qué la sordoceguera es tan difícil para nosotros, personas que vemos y oímos, es que el canal táctil es inusual para nosotros. Algunos investigadores sostienen que una persona promedio, oyendo y viendo consigue alrededor del 97% de su información mediante estos dos sentidos de distancia. Nosotros no podemos imaginar realmente cómo una persona puede conseguir toda esta información mediante un canal, que nosotros usamos para conseguir solo el 3 % de toda nuestra información. No nos podemos basar solamente en nuestras experiencias y por lo tanto tenemos que estudiarlo estrechamente.

Hay otro aspecto en el que tampoco somos muy buenos. ¿Cómo podemos crear el sentimiento de comunidad, el sentimiento de compañía, de ser miembros del grupo a una persona que no puede comunicarse con más de una de persona a la vez? Debe ser algo especial. Como conferenciante frente a un auditorio, yo puedo comunicar con todos ellos. Yo puedo ver alguien cabeceando, alguien un poco preocupado, puedo sentirme feliz si veo que nadie duerme. Pero la persona sordociega puede comunicar con una única persona a un tiempo. ¿Cómo puede tener él este sentimiento de compañía? ¿Hemos encontrado todas las formas posibles para ayudarle a lograr este sentimiento? Yo no pienso que hayamos hecho lo suficiente, y nosotros tenemos que trabajar en ello junto con la persona sordociega.

Hemos discutido las necesidades que son básicamente lo mismo para todas las personas. Hemos hablado también de las muy  diferentes y  muy especiales formas de satisfacer las necesidades de la persona sordociega. Estos dos aspectos son esenciales,  porque nos ayudan a comprender mejor a la persona sordociega. El siguiente paso hacia la calidad de vida,  después de reconocer las mismas necesidades, pero con formas muy especiales de satisfacerlas,  es una red de compañeros cualificados.
 
 

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Última actualización 24 de octubre de 1999 por Dolores Romero 

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