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Asociación Síndrome X Frágil
de la Región de Murcia
Inscrita en el Registro de Asociaciones de la
Comunidad Autónoma de la Región de Murcia con el nº 5249/1ª |
La Asociación
La Asociación Síndrome X Frágil de la Región de Murcia se creó el
21 de febrero de 1998 como una asociación
benéfica sin ánimo de lucro, gracias a la inquietud de
unos cuantos padres, madres y profesionales relacionados directa e indirectamente con el
síndrome.
Nuestro agradecimiento al Departamento de Bioquímica Molecular de la Comunidad Autónoma
de la Región de Murcia, pionera en la investigación del síndrome en España, por su
apoyo, asesoramiento y ayuda inestimable. Y a la Consejería de Educación
de
Murcia por su receptividad sobre el tema.
Para mas información sobre la asociación:  |
La Junta Directiva
- Presidenta: María José Martínez Sánchez
- Tesorera: Montserrat Martínez Arrate
- Secretaria: Ana Navarro Alcaraz
- Vocal: Josefa
Navarro Alcaraz
- Vocal: Andrea García
Mulero
Los objetivos
- Mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el síndrome x frágil.
- Promover, dar soporte, asesoramiento e información a las familias afectadas.
- Procurar que todo niño afectado sea correctamente escolarizado.
- Procurar que todo afectado tenga un tratamiento médico, psicológico,....., adecuado.
- Estimular la investigación a todos los niveles de este síndrome.
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