| Me a llegado
este email espero que por lo menos alguien lo lea y se haga solidario
Saludos a todos, les envío este
E-mail que requiere mucha difusión,
Una ayuda .. Una Orientación...
Lea hasta el final, por favor. No se trata de dinero,
sino de consejo.
Es nuestro primer y único hijo. Nacio el día
03/04/89,cuando teníamos 26 y
31 años respectivamente. Fue un hijo muy deseado y amado
desde el principio.
El embarazo fue normal, y el parto tuvo lugar por
cesarea, pues hasta la fecha prevista (31/3) no hubo
señal ninguna de parto
y
entonces optamos por la cirugia. Pedro nacio muy bien,
lloro muy fuerte al
nacer. Nació con 48 cm y pesó 3, 430 Kg. Su primer año
de vida
se desarrolló con toda normalidad, y sin ninguna
enfermedad tan siquiera.
Se sentó a los 5 meses, a los 7 meses pronunció sus
primeras palabras, y
anduvo a los 11. Cuando
tenía un año y dos meses, se despertó de madrugada muy
asustado, como si se
estuviese ahogando. Esto se repitió durante algunos
días,hasta que decidimos
ir al médico, quien pudo presenciar una de las crisis
nocturnas de Pedro. En
un primer momento sospechó que pudiera ser
reflujo-gastroesofágico y
solicitó algunos exámenes.
En esa época, las crisis tenían lugar mas o menos diez
veces al dia, por
espacio de unos quince segundos cada una. Como los
examenes no indicaban
nada, por consejo del médico, decidimos ir a ver a un
neurologo infantil
especialista en crisis convulsivas. Se hizo un primer
electroencefalograma
que fue normal.
Buscamos entonces al Dr. Salomao Schwartzman, que lo
examinó,y consideró
neurologicamente perfecto. Las crisis aumentaban ya en
cantidad e
intensidad, por esta razón, en Agosto del 90, fué
internado en la UTI por
primera vez con una crisis cada tres minutos
aproximadamente.
Estuvo hospitalizado durante 20 dias, y despues volvió a
casa con las
crisis controladas. Se le hizo una Tomografía que fue
normal. El segundo
electro manifestó un foco irritativo del lado derecho
del cerebro. A pesar
de todo eso, su desarrollo seguia igual, unicamente se
mostraba somnoliento.
Las crisis continuaban. En Octubre del 90, nos dimos
cuenta de que cada
vez sonreia y lloraba menos, que cuando sonreia, el lado
izquierdo de su
cara parecia estar paralizado. En Noviembre del 90, nos
percatamos de que
usaba menos el brazo izquierdo, los medicos calificaron
como secuelas.
A finales del año 90, le hicieron una Resonancia
Magnetica de Craneo, un
examen del fondo de ojo, y algúnos examenes para
detectar fallos innatos del
metabolismo. Todos los examenes dieron resultados
normales. Por ese
tiempo Pedro ya manifestaba dificultad para caminar y
hablaba menos;
el numero de crisis era de unas veinte diarias.
Durante 7 meses, cambiamos constantemente de medicos, y
se le recetaron
varios anticonvulsivos, aún así, el resultado era
escasamente alentador y
fué internado dos veces para controlar las crisis, con
crisis localizadas en
el lado frontal derecho. Se le hizo tambien un estudio de
Cariotipo (padre,
madre e hijo) con la Dra. Rita de Cassia Stoco, y no se
encontró nada,
aunque dijo sospechar de alteraciones mitocondriales y
sugirió hacer un
estudio de DNA, al que se sumaron un estudio de noacidos
en sangre y de
azucares en orina.
Actualmente Pedro mantiene cerca de 4 crisis diarias,
siempre durante el
sueño, y en horas de madrugada. En las crisis agita los
brazos y piernas,
además de girar la cabeza hacia la izquierda y llorar
durante cerca de 45
segundos. A pesar de que consigue mirar personas y
objetos, no consigue
hacer movimientos de manera espontanea, no se queda
sentado, ni de pie, no
habla, no rie, no llora...
De dos años para acá, ha desarrollado una fuerte
escoliosis, y está medicado
con Rivotril, Valpakine y Tryleptal. En la actualidad
tiene 12 años (2001),
y durante todos estos años no hemos encontrado una
respuesta que explique lo
que le pasa a Pedro, ni tan siquiera hemos encontrado a
alguien que comparta
una situacion similar.
Si usted puede ayudar, si fuese médico, o conoce a
alguien que tenga un niño
con este mismo problema, le rogamos que nos escriba. Si
no, pase este
mensaje hacia delante, para que encuentre el destino
deseado.
¡¡Muchisimas Gracias !!
Liane Y Manoel.
Nuestra direccion:
Rua Conselheiro Brotero, 1559 apto 134
CEP 01232.011
Sao Paulo - SP - BRASIL
Fone: (0__11)3662.4826
P.D.: El simple hecho de pasar este mensaje, ya es por si
mismo un acto de
solidaridad.
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